Stamina, Tantissime famiglie al corteo di Firenze Stamina Promosso da genitori Sofia per diritto cure compassionevoli e contro lo stop sperimentazione del Ministro Lorenzin

Più di un migliaio di persone hanno partecipato al corteo di Firenze stamina contro l’interruzione della sperimentazione e per le cure compassionevoli, chiedono che il metodo Stamina venga reso disponibile per tutte le persone colpite da malattie al momento senza cura. In corteo anche i genitori di Sofia, la bambina fiorentina affetta da una rara patologia neurodegenerativa,­ da tempo curata con la terapia “compassionevole”, ovvero non sperimentata e utilizzabile solo nei casi con prognosi infausta. E c’era anche Marco Biviano, che con il fratello Sandro protesta dal 23 luglio in piazza Montecitorio, insieme ad altri malati e parenti del presidio romano. “‘E’ la prima volta che lo abbiamo lasciato – spiegano – anche se è rimasto Sandro a presidiare. Andremo dovunque, non ci fermano”. Tra i presenti anche il parlamentare del Pdl Riccardo Mazzoni e il presidente del consiglio comunale di Firenze Eugenio Giani. ‘Armati’ di palloncini rosa, celesti e bianchi con la scritta Voa voa, il comitato nato per Sofia, i manifestanti sono partiti da piazza San Marco per sfilare nelle vie del centro di Firenze, passando in piazza Duomo dove il padre di Sofia, Guido, al megafono ha anche recitato una preghiera. ‘I bambini non si toccano’, ‘Sì a stamina sì alla vita’, ‘Credere, amare, resistere’ alcune delle scritte dei cartelli esposti dai partecipanti, oltre a citazioni da papa Francesco, ‘Ci sono mamme e papà che spostano montagne in silenzio’, e da Martin Luther King: “Se avremo aiutato anche solo una persona a sperare non saremo vissuti invano”.

Parla La Mamma di Sofia: I progressi di Sofia sono visibili: “La pediatra che la segue – continua Caterina – ha detto che nostra figlia è irriconoscibile. Ora dorme, non ha più il vomito, e soprattutto è serena“. E incalza il ministro: “Nessuno della sua équipe ha visitato mia figlia, né ha preso visione della sua cartella medica. Oltre al parere degli esperti bisognerebbe ascoltare le famiglie: in due anni nessun paziente ha avuto effetti collaterali“.

Parla anche la senatrice Bonfrisco (Pdl): Sono qui oggi per essere vicina alle famiglie atterrite dall’annuncio del ministro della Salute. Come parlamentare ero molto perplessa dalla legittimità del Comitato tecnico scientifico, oggi lo sono ancora di più nel leggere la Relazione del Comitato che solleva a mio parere molti dubbi. Per questo Lunedi depositerò, assieme ad altri colleghi, un’Interrogazione parlamentare per conoscere i supporti scientifici sui quali si basano le valutazioni di questo frettoloso Comitato. Ricordo a tutti che una legge votata dal Parlamento ha previsto una sperimentazione, mentre molti pazienti sono già in cura presso gli Ospedali di Brescia e altri devono essere curati in base a ordinanze della magistratura. Ma quello che mi sta più a cuore ricordare ora è il grande valore del decreto Turco che ha legiferato le cure compassionevoli nel Sistema sanitario nazionale. A questo scopo annuncio la costituzione a giorni di un’Associazione Interparlamentare per la Difesa delle Cure Compassionevoli a chi non ha altra terapia possibile. Non ci fermeremo fino a quando il Parlamento non avrà preso coscienza del valore della vita e delle cure, valore che va tutelato fino in fondo”.